Doenças Raras e a vulnerabilidade jurídica de seus atores
Doenças Raras e a vulnerabilidade jurídica de seus atores
Data
2025
Autores
Fonseca, Fabrício Reis
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Editor
Resumo
Esta investigação científica propõe analisar a vulnerabilidade acometida aos
indivíduos que têm doenças raras, para que, posteriormente, haja apreciação da
comunidade jurídica e da sociedade em geral sobre a vulnerabilidade dos pacientes
com doenças raras, compreendendo, antes, que a “vulnerabilidade” como termo
polissêmico o qual comporta interpretações diferentes a depender do contexto em que
empregado. Nessa linha, a vulnerabilidade social e jurídica deve ser destacada, em
relação aos pacientes com doenças raras. Para esse segmento específico da
população, o direito à saúde deve ser visto com lentes mais generosas e não apenas
em termos legislativos, ou seja, na criação de normas protetivas, mas em medidas
concretas também, viabilizando uma melhor qualidade de vida a fim de mitigar os
inúmeros percalços por que passam estas pessoas, e que as colocam, muitas vezes,
afastadas das ideias principais que irradiam do princípio da dignidade humana. Ao
final, será visto que o Poder Judiciário tem enfrentado o relevante dever de conciliar a
prestação do direito à saúde, em relação aos vulneráveis por doenças raras, aplicando
a defesa do mínimo existencial, com questões práticas como a reserva do possível.
Ideias que contrastam, mas que precisam se harmonizar para um bem maior: respeito
à dignidade humana.
Descrição
Palavras-chave
Direito à Saúde, Dignidade Humana, Vulnerabilidade, Doenças Raras
Citação
FONSECA, Fabrício Reis. Doenças raras e a vulnerabilidade jurídica de seus atores. Orientador: André Luiz de Almeida Mendonça. 105 f. Dissertação (Mestrado em Direito Médico) - Universidade Santo Amaro, São Paulo, 2025.