Orientações fisioterapêuticas aos cuidadores/responsáveis de pacientes com leucodistrofia metacromática
Orientações fisioterapêuticas aos cuidadores/responsáveis de pacientes com leucodistrofia metacromática
Data
2021
Autores
Alcântara, Samantha Horta Martins de
Título da Revista
ISSN da Revista
Título de Volume
Editor
UNISA
Resumo
O Cuidador é estimado por ser uma pessoa que possui atribuições diferenciadas, pois demonstra sentimentos nobres da humanidade. Na maioria das vezes, é uma pessoa leiga e sem preparo algum para o exercício desta função. Nem sempre assume esse papel por espontaneidade, tornando-se o único cuidador acarretando o acúmulo de diversas tarefas desgastando-se mentalmente e fisicamente. Muitos dos cuidadores são pais, e por terem um filho com deficiência congênita ou adquirida tem a sua rotina alterada, desestabilizando toda a família, surgindo sentimentos inesperados e muitasdecisões a serem tomadas. Neste contexto estão inseridas as “doenças raras”, conforme a definição do Ministério da Saúde, são aquelas que afetam 65 pessoas a cada 100 mil ou seja 1,3 pessoa a cada duas mil. Existem entre 6 e 8 mil doençasraras mundialmente, 80% delas de origem genética, em muitos casos hereditárias, afetando cerca de 8% da população mundial. No Brasil, a estimativa é de 13 a 15 milhões de pessoas afetadas. A Leucodistrofia Metacromática (LDM) faz parte desta classificação, sendo de caráter autossômico recessivo, neurodegenerativa e ainda sem cura. Porém existem técnicas terapêuticas para melhorar a qualidade de vida como uma forma paliativa e também como prevenção de deformidades futuras. Esta pesquisa vem apresentar quem são os cuidadores da LDM e descrever sua trajetória de vida, com um olhar fisioterapêutico orientando-os para proporcionar conforto aos seus entes afetados nesse grande desafio que é “a luta pela Vida” na Leucodistrofia Metacromática (LDM). OBJETIVO: Verificar a percepção dos cuidadores/responsáveis sobre a Leucodistrofia Metacromática e orientá-los quanto aos cuidados fisioterapêuticos. METODOLOGIA: Será feito um estudo observacional transversal a partir dos dados obtidos por meio de um questionário, aplicado de modo online aos cuidadores/responsáveis de pacientes com LDM, apóstabulação e análise dos dados, foi elaborada uma cartilha com o intuito de divulgação e oferecer um maior conhecimento, contendo técnicas e orientações fisioterapêuticas, a contribuir no conforto para aos pacientes e seus cuidadores/responsáveis, na convivência com a LDM. RESULTADO E DISCUSSÃO: Observamos que os cuidadores/responsáveis geralmente são mães, de 30 a 50 anos, classe média baixa, eram ativas profissionalmente e estão sobrecarregadas. Possuem somente um filho, média de idade 3 a 24 anos de idade, viventes de 3-6 anos, óbitos antes da primeira década de vida. Com comorbidades nos aspectos neuropsicomotores, disartrias, disfagias, agravos respiratórios e intelectual. Compreendem bem a LDM, veem a necessidade de divulgação sobre a doença e orientações fisioterapêuticas para os cuidados. Portanto foi criada a cartilha online para este fim. CONCLUSÃO: Este estudo descreveu detalhadamente quem são os cuidadores/responsáveis de pacientes com Leucodistrofia Metacromática e qual é a percepção deles sobre a doença. Foi possível evidenciar a importância da informação e divulgação de orientações fisioterapêuticas no tratamento aos pacientes com LDM, visando a manutenção, ajudando a prevenir futuras deformidades e complicações. Foi criada a cartilha online, com acesso rápido a fim de guiar os cuidadores/responsáveis e aos profissionais fisioterapeutas que ainda não conhecem a LDM, com intuito de contribuir no conforto dos pacientes e seus cuidadores/responsáveis, durante o processo evolutivo da LDM.
Descrição
Palavras-chave
Leucodistrofia, Metachromatic, Orientation, Physical Therapy Perception, Relatives, Caregivers, Caregive, Questionnaire, Quality, Life, Palliative Care
Citação
ALCÂNTARA , Samantha Horta Martins de. Orientações fisioterapêuticas aos cuidadores/responsáveis de pacientes com leucodistrofia metacromática. Trabalho de Conclusão de Curso (Bacharelado em Fisioterapia) – Universidade Santo Amaro, 2021.