Mestrado em Direito Médico

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Doenças Raras e a vulnerabilidade jurídica de seus atores
(2025) Fonseca, Fabrício Reis
Esta investigação científica propõe analisar a vulnerabilidade acometida aos indivíduos que têm doenças raras, para que, posteriormente, haja apreciação da comunidade jurídica e da sociedade em geral sobre a vulnerabilidade dos pacientes com doenças raras, compreendendo, antes, que a “vulnerabilidade” como termo polissêmico o qual comporta interpretações diferentes a depender do contexto em que empregado. Nessa linha, a vulnerabilidade social e jurídica deve ser destacada, em relação aos pacientes com doenças raras. Para esse segmento específico da população, o direito à saúde deve ser visto com lentes mais generosas e não apenas em termos legislativos, ou seja, na criação de normas protetivas, mas em medidas concretas também, viabilizando uma melhor qualidade de vida a fim de mitigar os inúmeros percalços por que passam estas pessoas, e que as colocam, muitas vezes, afastadas das ideias principais que irradiam do princípio da dignidade humana. Ao final, será visto que o Poder Judiciário tem enfrentado o relevante dever de conciliar a prestação do direito à saúde, em relação aos vulneráveis por doenças raras, aplicando a defesa do mínimo existencial, com questões práticas como a reserva do possível. Ideias que contrastam, mas que precisam se harmonizar para um bem maior: respeito à dignidade humana.